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之所以被稱(chēng)為“狼瘡”，一方面是為了形容患者面部的皮膚表現(xiàn)——類(lèi)似被狼咬過(guò)的不規(guī)則紅斑；另一方面，則是因?yàn)樵摬∫u來(lái)時(shí)較為兇險(xiǎn)，如狼一般令人恐懼。雖然狼瘡跟狼沒(méi)有關(guān)系，但是很多患者在第一次聽(tīng)到自己被診斷為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”時(shí)，仍會(huì)有一種莫名的恐懼。

狼瘡?fù)ǔ７譃椤捌つw型”和“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），是一種可以累及全身多個(gè)組織和器官的自身免疫性疾病。這種病可侵及全身幾乎所有臟器，包括皮膚、血液、腎臟、心臟、肺臟、胃腸道、神經(jīng)器官等，造成多系統(tǒng)損害。而“紅斑”，則是因?yàn)轭净荚摬〉幕颊叨啻嬖诿娌科つw損害，表現(xiàn)為蝶形紅斑、盤(pán)狀紅斑等。

狼瘡不能根治，在過(guò)去被稱(chēng)為“不死的癌癥”。但現(xiàn)在隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，針對(duì)它的治療措施越來(lái)越多，對(duì)它的管理也越來(lái)越有成效。病情控制穩(wěn)定的狼瘡患者完全可以像正常人一樣生活、學(xué)習(xí)、工作、戀愛(ài)、結(jié)婚以及生育。只要患者遵醫(yī)囑、規(guī)律用藥、定期復(fù)查，長(zhǎng)期緩解完全可以實(shí)現(xiàn)。

狼瘡也不是遺傳病，所以不用擔(dān)心自己患病而造成孩子未來(lái)就一定患病。它的確與人體約150種基因存在相關(guān)，但也與環(huán)境等因素有關(guān)。若父母或直系親屬中有多人患有該病，那么家族中其他人罹患此病的風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)高一些，但并不必然患病。

這頭“狼”非常狡猾，常悄然而至，所以一經(jīng)確診，務(wù)必要高度重視，積極治療。對(duì)狼瘡，總的治療原則為：早期、個(gè)體化治療，最大程度地延緩疾病進(jìn)展，降低器官損害，改善預(yù)后。

由于狼瘡病程呈發(fā)作與緩解交替，因此我們強(qiáng)調(diào)，患者不要因?yàn)橐粫r(shí)好轉(zhuǎn)就輕易減藥甚至停藥，尤其是激素。激素的減量需要嚴(yán)格而科學(xué)的過(guò)程，輕易停藥，容易出現(xiàn)“撤退反應(yīng)”，引起病情再次加重。因此為了減少疾病復(fù)發(fā)，減少藥物不良反應(yīng)，我們需要積極配合醫(yī)生，做好打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。

在藥物干預(yù)以外，2020年《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》也提出了如下六點(diǎn)有助于病情緩解的意見(jiàn)。

皮膚是狼瘡最常受累的器官，亦是感受外界環(huán)境變化的主要器官之一。某些化妝品中含有可能誘發(fā)紅斑狼瘡、加重病情的物質(zhì)，所以狼瘡患者使用化妝品盡量精簡(jiǎn)。此外，狼瘡患者應(yīng)盡量避免接觸染發(fā)劑和紋眉劑等化學(xué)物品。

紫外線照射可誘發(fā)狼瘡，化學(xué)防曬（如防曬霜）和物理防曬（遮陽(yáng)傘等）可避免紫外線對(duì)狼瘡患者皮膚的刺激，減輕患者的皮膚炎癥，減少疾病復(fù)發(fā)。

接受運(yùn)動(dòng)干預(yù)的患者，可降低抑郁，減輕疲勞。

降低焦慮、緩解精神壓力，有助于控制疾病活動(dòng)。

吸煙可能增加疾病發(fā)生和惡化的風(fēng)險(xiǎn)。

SLE患者的血清維生素D水平明顯低于健康人群，補(bǔ)充維生素D可減輕SLE患者的炎癥和疾病活動(dòng)度。

狼瘡患者在飲食上不需要做特別的注意，只需要做到營(yíng)養(yǎng)均衡、避免食用生冷食物即可。但考慮到狼瘡患者因病情活動(dòng)或服用激素、免疫抑制劑等藥物，普遍都有免疫力減低的情況，所以我們不建議患者過(guò)度食用生冷、不潔的食物。

狼瘡的病情活動(dòng)程度也會(huì)隨生理性性激素水平的波動(dòng)而波動(dòng)，如妊娠期和哺乳期患者病情可能會(huì)出現(xiàn)加重。口服避孕藥中含有的雌激素也可能誘發(fā)或加重狼瘡。此外，部分治療狼瘡的藥物對(duì)胎兒也可能會(huì)存在一定影響。所以，女性一定要在專(zhuān)科醫(yī)師指導(dǎo)下，在病情活動(dòng)程度較低時(shí)科學(xué)備孕。

男性患者和老年患者雖然較少見(jiàn)，但往往更難治療，切不可掉以輕心。

近一半的狼瘡患者伴發(fā)高血壓。近年來(lái)，這一比例呈上升趨勢(shì)。狼瘡腎臟病變是引起高血壓的最常見(jiàn)原因，而高血壓又進(jìn)一步加重腎臟病變，兩者形成惡性循環(huán)。

此外，糖皮質(zhì)激素也有引起血壓升高的風(fēng)險(xiǎn)。這提示狼瘡患者，需注意監(jiān)測(cè)血壓，以便及時(shí)采取針對(duì)性的干預(yù)措施，減低血管病變風(fēng)險(xiǎn)。

狼瘡的治療曠日持久，并且病情時(shí)而緩解、時(shí)而復(fù)發(fā)，因而狼瘡患者出現(xiàn)焦慮、煩躁乃至悲觀的心情在所難免，這是很正常的。但越是面對(duì)這樣的生活，越是需要鎮(zhèn)靜，患者要逐漸適應(yīng)并摸索出“狼人”的生活節(jié)奏。

我們?cè)诔姓J(rèn)“狼”的兇險(xiǎn)與狡猾的同時(shí)，也要認(rèn)識(shí)到，狼瘡是一種慢性病，雖不能達(dá)到完全治愈，但只要積極治療，規(guī)律隨訪，絕大多數(shù)狼瘡患者的病情都可以得到較為有效的控制。

目前狼瘡患者的預(yù)后與過(guò)去相比已經(jīng)有了顯著的改善，患者的5年存活率可達(dá)到90%，10年存活率超過(guò)80%。患者要保持積極樂(lè)觀的心態(tài)，并將注意力從對(duì)疾病的關(guān)注轉(zhuǎn)移到當(dāng)下的生活，與家人、朋友一起，去擁抱一個(gè)更加充滿希望的未來(lái)。